Синдром или феномен: как живут люди с аутизмом в Псковской области

Мы знаем о них из голливудских фильмов. На киноэкранах это непонятые гении или творцы с феноменальными способностями. А как бывает в жизни? Их нужно хвалить в вычурных фразах, не останавливать во время истерик, их IQ бывает выше 120. О людях с особым восприятием окружающего мира и другим спектром эмоций - о людях с аутизмом - Псковское агентство информации во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма поговорило с Андреем Царёвым, директором удивительного учреждения, которое принимает к себе особенных малышей, занимается с ними до совершеннолетия и буквально учит их радоваться жизни.

В Центре лечебной педагогики Псковской области в Корытово занимаются дети и подростки с 3 до 18 лет с множественными нарушениями развития, в том числе с аутизмом. В Центре работает отделение ранней помощи для малышей, детские сады и школа для детей, мастерские, есть учебное проживание для взрослых. Со времени создания Центра в 1993 году педагоги вырастили около двухсот выпускников. Но дети живут не в Центре, а дома. В этом его смысл: научить ребят жить в семье, в обществе, а не в учреждении.

В каждом классе у трех-четырех человек есть расстройства аутистического спектра (РАС). Всего по официальным данным регионального комитета здравоохранения, в Псковской области 63 человека с аутизмом.

О том, как живут люди со странными взаимоотношениями с окружающим миром, мы спросили у директора Центра Андрея Царёва.

Вылечить нельзя, но можно научить жить

- Андрей Михайлович, почему важно говорить об аутизме?

- Об этом должны говорить для того, чтобы все знали, что есть такая проблема и люди с такой проблемой, но вместе с тем это люди, и их не нужно бояться. Аутизм – это не заразно, в отличие от коронавируса. К сожалению, он возникает у детей и, увы, не лечится. Вылечить нельзя, но можно научить жить, а человек может жить в обществе только тогда, когда его принимают. Необходимо, чтобы общество приняло этих детей и взрослых, и чтобы они могли не просто присутствовать, а активно участвовать в его жизни: учиться, трудиться.

- Мы редко встречаем на улице людей с аутизмом. Или мы просто не замечаем их, потому что они ведут себя, так же как и все?

- Люди с аутизмом не нападают на окружающих. Да, иногда они подходят и трогают за руку или щипают за нос.

Иногда, конечно, случается, что окружающие становятся свидетелями истерики. Такой случай произошел у нашего выпускника, когда он был маленьким. Они с мамой всегда шли с остановки домой по определенному маршруту, а тут маме нужно было зайти в аптеку, и они пошли по другому пути. Это оказалось слишком сильным раздражителем для мальчика, у него началась истерика: он просто упал, стал кричать, бился головой об асфальт.

Когда прохожие видят такую картину, им становится не по себе, они начинают ругать родителей. Но мама знает, что вмешиваться в такое состояние нельзя. Очень важно дождаться, пока ребенок успокоится. Как только она видит, что он успокоился, она помогает ему подняться, обязательно должна его приласкать и похвалить за то, что он спокоен. Если мы начнем его успокаивать, пока он бьется в истерике, это будет значить, что мы поощряем это нежелаемое состояние.

«Я хотел бы полюбить человека так же, как я люблю фонарный столб»

- Насколько для детей с расстройствами аутистического спектра важно поощрение, похвала? Стены Центра украшены поделками, рисунками воспитанников, в некоторых случаях это может сравниться с профессиональным дизайном. Они чувствуют, что сделали хорошую, красивую, полезную работу?

- Мы учим их этому, чтобы они ценили то, что они делают, чтобы они ценили внимание других людей и отношение к себе. Это не возникает само собой, это часть образования.

Иногда необходимо хвалить в вычурных и чересчур эмоциональных формах: «Здорово, ты сделал это, ты правильно положил карточку!». Это привлекает внимание и заражает эмоциями.

- Люди с аутизмом проявляют эмоции?

- Конечно, они могут улыбаться, смеяться. Но так бывает, к сожалению, не всегда. Со стороны детей с аутизмом получить ответную реакцию бывает сложно, они не понимают смысла эмоций.

- Если они не выражают эмоции и переживания, это ведь не значит, что их нет?

- Люди с синдромом Аспергера - это разновидность аутизма, при которой отсутствуют расстройства интеллекта - пишут книги о себе и о своем восприятии мира. И через такие книги, мы узнаем, что и как чувствуют люди с аутизмом. Одна женщина написала для других руководство «Как понять, что за тобой ухаживают». Любая женщина это чувствует, а женщина с аутизмом не может этого распознать. Это должны быть какие-то формальные знаки, их автор и прописывает в этой книге.

- Нужно ли нам говорить, что это необычные люди, не такие люди, как мы?

- С точки зрения общечеловеческой они такие же, как мы с вами. Они тоже хотят есть, пить, радоваться жизни, по-своему радоваться жизни. Особенность как раз в том, что они испытывают те ощущения, которые они сами себе придумывают, изобретают. Ребенок получает больше радости оттого, что он машет рукой. Это доставляет ему такую же радость, как некоторым просмотр футбола или фильма. Ребенок может смотреть на картину, но видеть на ней не дерево, а маленькое пятнышко на листике. В этом их особенность.

Есть такая дискуссия: а нужно ли их уводить из собственного мира? Конечно, нужно. Они же люди. Человек по своей природе социальное существо, и им просто нужно помочь человеческую сущность реализовать.

- Впускает ли аутист других людей в свой космос?

- Часто оказывается так, что для человека с РАС неважно… точнее он не совсем идентифицирует, что перед ним: человек, стол или даже он сам. Один человек с синдромом Аспергера писал: «Я хотел бы полюбить человека так же, как я люблю фонарный столб».

Иногда к нам приходят дети, которые на первых порах ведут себя, как маленькие дикари. Они не допускают не то чтобы физического контакта, а даже контакта в глаза, убегают, прячутся, кричат. Различать себя, близких, других людей, выражать свои желания – этому всему нужно учить. Бывает такое, что мы радуемся тому, что ребенок просто перестал кричать. Поверьте, это большой успех. Он полгода громко, монотонно кричал, не давая никому к себе приблизиться, кроме своей мамы. В какой-то момент он стал меньше кричать, потом позволил до себя дотрагиваться, а сейчас он уже радуется любому контакту.

Аутисты в компании Билла Гейтса

- Как это происходит? Как «маленькие дикари» учатся жить в обществе?

- Стереотипность – это одна из черт таких людей, их действие должно быть разбито на более мелкие упорядоченные операции. А мы этот стереотип постепенно раскачиваем, с одной стороны, подстраиваясь под их требования, с другой – стимулируя их успехи. Шаг за шагом это становится для него нормой в жизни: и во взаимодействии с людьми, и в работе.

Кстати, если такой человек обучен, он становится гораздо более эффективным работником, чем другие: он не пьет, не курит, не отлынивает.

- Более того, говорят о выдающихся способностях людей с аутизмом: феноменальной памяти, о математических способностях.

- У нас есть выпускник, у которого замечательная память на числа. Он помнит дни рождения каждого сотрудника и каждого ребенка. Все время нам напоминал: «Не забудьте про день рождения…». При аутизме уровень IQ может быть от 20 до 120 и выше. Выше, чем у нас с вами. Но наряду с этим встречаются серьезные нарушения.

Общество несколько романтизирует аутизм. На самом деле, это серьезное нарушение развития и людям требуется пожизненная помощь в большей или меньшей степени. То, что у них бывают какие-то выдающиеся способности – да, в том числе интеллектуальные. Люди с синдромом Аспергера часто работают программистами. Это не слухи, что в Силиконовой Долине у Билла Гейтса работают люди с аутизмом и работают очень продуктивно.

Интернат – это склад людей

- Взрослые с аутизмом могут устроиться на работу? Могут жить самостоятельно?

- Все, что мы делаем, имеет смысл тогда, когда они устраиваются в жизни. А если они потом попадают в интернат, возникает вопрос: зачем дети, родители, педагоги, врачи проделали такую работу? Интернат – это склад людей. Они там живут, за ними ухаживают, а они там ничего не делают. От этой формы нужно отходить. Нужны условия, при которых они останутся в социуме, в котором они выросли, тогда будет иметь смысл подготовка к этой жизни. В Пскове это сделать удалось, в районах – еще нет. За этим опытом к нам приезжают со всей России.

Многие выпускники трудятся в специальных производственных интеграционных мастерских: они занимаются растениеводством, деревообработкой, работают с компьютерами.

Кто-то продолжает жить с родителями, а кто-то отдельно. В Пскове существуют квартиры с сопровождаемым проживанием. Они живут там, а их сопровождают соцработники, которые помогают им организовать свой день, свою жизнь.

Им это нравится, они даже говорят, что там жить лучше, чем дома. Родители обижаются. Для них бывает тяжелее отпустить своего ребенка. «Как же я теперь буду без него?» Это вопрос не от человека с аутизмом, а от его родителей.

Маленькие большие достижения

- Поделитесь успехами ваших воспитанников. У каждого есть индивидуальный план, определенные задачи, и, наверняка, вы очень радуетесь, когда вместе с ребенком выполняете задачи одну за одной?

- Успехи очень относительны, у каждого они свои с учетом личных возможностей.

Было такое, что ребенок пришел сюда в «полевом состоянии» - метался, бросал предметы, залезал на шкафы, столы. Постепенно мы снимали поведенческие факторы, которые мешали ему проявить интеллектуальные способности. Такая работа привела его в обычную школу, и сейчас он уже успешно ее закончил. Заходит к нам иногда, и по внешнему виду не скажешь, что он когда-то был такой.

Очень радуемся тому, что один наш выпускник, который работает в мастерских и живет с сопровождением, может самостоятельно добираться с пересадкой на двух автобусах. Это тоже достижение.

***

2 апреля, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, в России ежегодно проходит акция «Зажги синим». В этот день в разных городах подсвечивают синим цветом здания и знаковые места, чтобы привлечь внимание людей к этой проблеме. В Пскове синим цветом подсветят здание драмтеатра с 18:00 до 22:00. Есть ли смысл зажигать синим здания на безлюдных улицах? Неважно. Показать свое неравнодушие можно разными способами: надеть 2 апреля синюю одежду или любой аксессуар, выложить фотографию или видео под хештегами #Зажгисиним и #2апреля, подсветить синей гирляндой окна квартиры или просто рассказать знакомым о том, что существует аутизм.

Руководитель Центра лечебной педагогики Псковской области Андрей Царёв оставил видеообращение ко Дню распространения информации об аутизме.