Как пациенту защитить свои права: ПАИ-live с Семёном Никоновым и Еленой Перминовой

16 мая гостем ПАИ-live стали секретарь Общественного совета при комитете по здравоохранению Псковской области Елена Перминова, которая является главой общественной организации по защите прав пациентов с сахарным диабетом, и руководитель Центра устойчивого развития Псковской области Семён Никонов. Эксперты рассказали о проекте «Права пациентов на бумаге и в жизни», посвящённом повышению информированности псковичей о доступности и качестве медицинских услуг.

- Семён, проект подразумевает, что права пациента на бумаге и в жизни - разные вещи. Почему вы решили заняться этой темой?

- Когда мы задумывали этот проект, то прекрасно понимали, что медицинская тема - очень сложная тема, но в ней все разбираются, потому что она касается каждого, каждый из нас или наши родственники болели. Но при обращении за медицинской помощью ситуации бывают разные, а написанное на бумаге зачастую не соответствует реальному положению дел. Стоит задуматься над тем, как совместить два параллельных мира. Наш проект не решит эту задачу целиком, но начать движение в эту сторону мы можем.

- Сегодня утром прошёл круглый стол, посвящённый проекту, коротко резюмируйте, что там происходило.

- Да, действительно, с десяти до половины первого проходило очень оживлённое общение. Основная задача была - познакомить присутствующих с тематикой, целями и задачами проекта. Сделать общую повестку, скоординировать действия. Дискуссия состоялась. Если резюмировать, то как всегда и медицинская общественность, и органы власти заявили, что они готовы сотрудничать с общественными организациями, информировать их, приглашать на мероприятия. Это приятно. Но были и прямые вопросы, на которые они, конечно, отвечали, но их ответы всё-таки требуют конкретизации.

- Думаю, Елена неоднократно слышала от чиновников слова об их готовности сотрудничать и слышать общественников. Что бы вы сказали о сегодняшней встрече, Елена?

- Как условно здоровому человеку мне захотелось и диспансеризацию пройти, и посетить наши замечательные поликлиники. Но вот как у участника общественной организации, которая представляет детей-инвалидов, у меня много вопросов без ответов, вопросов, которые так просто не решить. Для себя я вынесла информацию о том, что при проекте будет работать «горячая линия», куда, в частности, участники нашей организации смогут обратиться за консолидированной информацией.

- Можно подробнее, что за «горячая линия»?

- Семён Никонов: Эта линия уже запущена, она работает с 8 апреля. По телефону 8 (953) 235 67 67 люди могут рассказать о том, что их права как пациентов были нарушены. «Горячую линию» мы организовали совместно с нашими партнёрами - Ассоциацией юристов, поэтому туда можно позвонить и сообщить о проблемах. Сразу говорю, что это не медицинская консультация, речь идёт об обращениях, связанных только с нарушением прав. Далее мы понимаем, в какой степени эти права были нарушены, и что можно сделать, как восстановить нарушенные права. 

- Елена, любое публичное обсуждение проблем здравоохранения и пациентов - это хорошо?

- Да. Хорошо тем, что это слышат другие общественники, представители медицинской общественности. Каким-то образом эти темы поднимаются. Некоторые вопросы пока не имеют ответов, но чем чаще мы их обсуждаем, чем больше людей о них знают, тем быстрее появится решение.

- Если мы говорим о вашей организации, которая защищает права пациентов с эндокринными заболеваниями, людей с сахарным диабетом, то там мы видим две проблемы - лекарства и врачи.

- Елена Перминова: Верно. Но могу сказать спасибо администрации области: с 2018 года острота вопроса лекарственного обеспечения, обеспечения тест-полосками, расходными материалами снята. Обращений пациентов о нехватке инсулина сейчас нет. Тест-полосками, пусть в минимальном количестве, обеспечены все те, кто страдает от диабета первого типа. По сахарному диабету второго типа у меня такой информации нет - это в основном взрослые, но мы же работаем с детьми. Самая большая заслуга администрации - выполнение приказа об обеспечении детей и взрослых, которые находятся на помповой терапии, дорогостоящими расходными материалами к помпе.

- Что поспособствовало улучшению ситуации?

- Был и субъективный фактор. Кроме того, удалось выиграть два судебных дела. Их выиграла Ольга Кутузова. Огромное ей спасибо, спасибо тем, кто прошёл эти тяжелейшие судебные заседания. Не последнюю роль в решении проблемы сыграла огласка.

- Как вы в этой связи оцениваете эффективность работы Общественного совета при комитете по здравоохранению?

- На тот момент я не участвовала в совете. Наша организация была образована в 2017 году, тогда же мы вступили в общественный совет. Но, насколько мне известно, общественный совет никак не повлиял на разрешение ситуации с лекарственным обеспечение больных диабетом.

- Сейчас вы являетесь секретарём общественного совета, как вы оцениваете эффективность работы этого органа?

- Не могу назвать его работу очень эффективной, потому что нет живых обращений со стороны людей, не рассматриваются живые проблемы со стороны пациентов. Поднимаются острые темы, которыми занимаются именно общественные организации, участвующие в работе совета. Предположим, в этом году мы рассматривали вопрос о противотуберкулёзной службе, следующее заседание будет посвящено паллиативной помощи, вынесен на рассмотрение и вопрос по сахарному диабету. Надеюсь, это даст возможность задать неудобные вопросы, поговорить о проблемах. 

- Семён, не получается так, что ваш проект дублирует функции общественного совета при комитете?

- Нет, мы никого не дублируем. Когда мы задумывали проект, основная задача состояла в том, чтобы сосредоточить его не на пациентах, а именно на общественных организациях, которые помогают людям. Чтобы сотрудники этих организаций, когда их клиенты обращаются к ним с медицинскими вопросами, знали, каким образом ему помочь, куда направить, если ему отказали в бесплатных лекарствах, если не попасть на приём к врачу, если в поликлинике куда-то не туда послали. Ответы на все эти вопросы должны знать сотрудники общественных организаций и уметь помочь обратившимся к ним людям. Мы специально сделали «горячую линию», чтобы можно было получить живые истории людей, которые как раз не поступают в общественный совет. 

- Скажите, как вы оцениваете потенциальную эффективность общественного обсуждения медицинской проблематики Псковской области?

- Семён Никонов: Человек, когда знает свои права, может аргументированно требовать ту или иную услугу в медицинском учреждении. Почему происходит так, что людей начинают «футболить», потому что в большинстве своём они элементарно не знают своих прав. Не знают, что на приём к врачу можно записаться по телефону или через интернет, что теперь диспансеризацию можно проходить ежегодно, - это касается тех, кому уже исполнилось 40 лет. Об этом люди должны знать, представлять механизм, куда идти и обращаться, если вдруг их права были нарушены. У нас все почему-то сразу пишут президенту, но, может, не надо сразу президенту, а достаточно пойти к главному врачу и гарантированно получить ответ.

К тому же у нас традиционно есть проблемы в коммуникации между общественными организациями и органами власти. Органы власти отмечают: «Проблем нет или они решаются». Ну, правильно, никто же не хочет себя ругать. Но есть реалии, с которыми как раз имеют дело общественные организации, они имеют фактуру «с земли». Мы должны подтверждать свои выводы фактами. Вот «горячая линия» - это как раз фактология. Мы готовы агрегировать все обращения и показывать органам власти, что система не работает вот тут, вот тут и тут. Всё это для того, чтобы сделать систему более эффективной, нарисовать новую, более эффективную «дорожную карту», которая решала бы местные проблемы. Понятно, что мы не решим проблему кадров и зарплаты, но мы себе такой задачи и не ставим. Наша цель - наладить коммуникацию между общественниками и органами власти, чтобы имеющиеся проблемы решались эффективнее и в более короткие сроки.

- Есть не только общественные, но и государственные структуры, которые призваны защищать права пациентов, - Росздравнадзор, прокуратура. Интересно, Елена, узнать вашу оценку их работы.

- Елена Перминова: Их работа эффективна. Других рычагов воздействия о обычных пациентов нет. Не всегда всё решаемо жалобами в комитет по здравоохранению, а вот обращение в контролирующие органы действуют. 

- О каких проблемах пациентов чаще всего говорят ваши коллеги из общественного совета при комитете по здравоохранению?

- Так как люди в общественный совет не обращаются, поэтому в основном существующая проблематика рассматривается с положительной стороны, не поднимаются совсем неудобные для комитета вопросы. 

- Сформулируйте примеры нарушения прав пациентов?

- У нас в Псковской области основная проблема - кадры. У нас нет решения проблемы доступности медицинской помощи для пациентов. Один детский эндокринолог не может решить то, что должны решать десять специалистов. Сложно говорить о качестве, когда идёт такая нехватка врачей. Для детей с ментальными отклонениями у нас нет достаточной стоматологической помощи, нет выездной паллиативной помощи на дому. У нас глубинные проблемы. 

- Семён, эти проблемы обсуждались на утренней встрече? Заместителю председателя комитета по здравоохранению задавали конкретные вопросы?

- Семён Никонов: Да, конечно. Люди из зала спрашивали об этом. У каждого есть конкретная история из жизни. Мы как раз и хотим зафиксировать эти факты, но не анонимно, чтобы потом этими данными можно было бы оперировать в качестве доказательства того, что к специалистам не записаться, что лекарств нет.

- Елена, на заседаниях общественного совета вы же обсуждаете кадровую проблему с представителями комитета по здравоохранению?

- Елена Перминова: Конечно, ведь не согласиться с очевидными фактами невозможно. Шаги предпринимаются, но мы имеем тот результат, который имеем: дефицит по всем специалистам, где-то больше, где-то меньше.

- У общественников нет предложений по решению кадровой ситуации?

- Думаю, надо удерживать и стимулировать тех, кто работает в данный момент. Если у нас уходит специалист, получается большая «яма».

- Семён, выражаясь языком чиновником, расскажите нам о «дорожной карте» проекта и его предполагаемом результате.

- Проект завершится в феврале 2020 года, до этого момента будет работать наша «горячая линия». Также мы хотим «перевести» на русский язык территориальную программу ФОМСа, она как раз содержит ответы на вопросы о том, что пациенту полагается платно, что бесплатно, куда идти, если тебе отказали. Мы хотим адаптировать его для обычного человека, чтобы сразу было понятно, что ему полагается, куда идти и что он получит в итоге. Для этого планируем привлечь экспертов. Издадим этот буклет тиражом в 10 тысяч экземпляров. Думаю, этого будет достаточно для того, чтобы раздать и в поликлиники, и в больницы, и в общественный совет, чтобы люди пользовались этой информацией. С помощью «горячей линии» будем собирать истории о нарушенных правах, помогать их восстанавливать в рамках проекта. Также запланированы выезды в районы, чтобы люди могли получить консультативную правовую помощь. И вот с этой агрегированной информацией планируем выступить и на площадке Общественной палаты, и на площадке общественного совета, чтобы информация, которую мы накопим к концу года, была представлена максимально широко с тем, чтобы на неё отреагировали органы власти.